Сообщение о том, что ребенок неизлечимо болен, разделяет жизнь родителей на до и после. Принять новую реальность, научиться с ней жить и снова поверить в свои силы бывает крайне непросто. Сегодня психолог, и. о. председателя Общественного совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов, Виктория Маркова вместе с мамами особых ребят расскажут о том, как родителям пройти путь принятия и научиться самореализации.
Основные проблемы особого родительства
Так сложилось, что когда речь заходит о проблемах семей с детьми-инвалидами, создаются программы психологической помощи, проводятся встречи и вебинары, и акцент в них делается именно на помощи ребенку. И мало кто обращает внимание на то, что помощь и поддержка нужна и родителям тоже.
По статистике, сегодня растет количество семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью. Именно поэтому так важно проводить активную работу с родителями, поскольку забота о таких детях обычно ложится на плечи именно родителей, хотя, безусловно, государство оказывает им большую поддержку.
Психологическое благополучие ребенка, его успешная социализация, интеграция в общество напрямую связаны именно с психологическим благополучием его родителей.
Сам факт появления в семье ребенка с инвалидностью — огромный вызов и испытание даже для очень крепкой семьи. В самом начале такого родительства мамы и папы испытывают травмирующие переживания, связанные с угрозой потери ребенка.
Процесс принятия многие помогающие специалисты нередко сравнивают со стадиями переживания горя по известной модели Элизабет Кюблер-Росс: отрицание, гнев, торг (сделка), депрессия и принятие.
В первоначальной стадии шока и отрицания родители уверены, что такое просто не могло случиться с ними и с их ребенком, не могут принять сам факт. И в своих попытках вылечить ребенка родители нередко пребывают в заблуждении. Хотя, разумеется, попытки эти невероятно важны и нужны.
Следующий этап — гнев: «Почему это случилось именно со мной?!» Часто родители начинают искать виноватого, раздражение концентрируется на врачах, близких, друг на друге.
Этап торга часто проявляется не только в поиске медицинских путей решения проблемы, но и в требовании от врачей гарантий излечения, иногда в обращении к нетрадиционной медицине, уходе в радикальную религиозность. И конечно, эти методы не приводя к хорошему результату.
Следующий этап — депрессия, или апатия. Это период, когда наступает понимание того, что у ребенка неизлечимая болезнь и это на всю жизнь. Родители переживают ощущение бессилия и невозможности что-либо изменить.
Последний этап — этап принятия. Это осмысление произошедшего и принятие жизненной ситуации. Это выстраивание собственной жизни, организация жизни ребенка именно с учетом новой реальности.
По мнению многих исследователей, существует еще одна проблема, с которой часто сталкиваются родители особого ребенка, — выгорание. Зачастую особенности ребенка — это причина истощения психического состояния родителей, опустошения их потенциала. Такое состояние называется синдромом эмоционального выгорания.
Стадии выгорания с позиции теории стресса — это напряжение (первые признаки усталости, тревоги, раздражения), сопротивление (появление эмоциональной избирательности, формализация отношений), истощение (когда уже отмечается эмоциональный дефицит).
Обычно об эмоциональном выгорании говорят по отношению к профессиональной среде. Однако этот термин применим и к родительству. С той только разницей, что работу, на которой человек выгорает, можно сменить, а в случае с детской инвалидностью ответственность на родителях на всю жизнь.
Как помочь себе и предотвратить эмоциональное выгорание?
На пути к принятию важно постараться пережить горе, а не искать виновного и искупать вину. Поиск виновного и самообвинения не дают пережить горе или утрату, не позволяют принять ситуацию такой, какая она есть, и конструктивно решать проблемы.
Важно осознавать и принимать свои собственные чувства — вину, агрессию, боль, стыд.
Помогать и поддерживать нужно прежде всего себя. Помните «правило самолета»: «Сначала наденьте маску на себя, а потом на ребенка». Не вините себя в болезни ребенка, с вниманием относитесь к собственным чувствам.
Получите максимум информации о болезни ребенка.
Понимайте границы своих возможностей: что в ваших силах, а что не зависит от вас. По отношению к своему ребенку очень важно избегать крайних позиций: капитуляции перед болезнью и гиперопеки, которая приводит к созависимому поведению. Созависимость автоматически вынуждает ребенка быть пассивным, заставляет отказаться от малейших усилий, поиска собственных ресурсов, затормаживает его развитие, замораживает в состоянии беспомощности и инвалидизирует.
Важно сосредоточиться на ресурсах, которые могут вас поддержать и придать вам сил.
Научитесь строить свою резилентность (это адаптация человека после стрессовой ситуации, способность справиться с кризисом и быстро, без негативных последствий вернуться к равновесию).
Что для этого нужно:
важно создавать для себя поддерживающую среду;
вырабатывать в себе способность находить смысл в жизни, основанный на духовности;
приобретать различные умения и социальные навыки, а также стремиться к конструированию собственной судьбы;
очень важно самоуважение, а также отлично помогает в принятии ситуации хорошее чувство юмора;
и конечно, огромное значение имеет поддержка сообщества родителей особых детей.
Жизненная позиция мам особых детей
Ирина Федорова — мама троих детей, старший сын — инвалид с тяжелой формой ДЦП
«Важно уметь занять активную жизненную позицию, не перекладывать ответственность на других за своего ребенка, изучать, чем можно помочь своему ребенку. Мне очень помогло то, что по первому образованию я инженер по биомедицинскому оборудованию и системам. И когда встал вопрос выбора коляски и других технических средств, у меня уже были теоретические знания в этой сфере, и я подошла к подбору этих технических средств как специалист.
И в дальнейшем ко мне уже стали обращаться другие мамы, чтобы я подобрала технические средства для их детей. И в скором времени я смогла применять свои знания для помощи большому количеству людей в Общественном совете родителей детей-инвалидов. Эта работа помогает мне получать энергию, дополнительные положительные эмоции, помогает мне не выгорать.
Важно развиваться, получать новые знания, не быть слепым котенком в той проблеме, в которой ты оказался. И стараться максимально понимать специалистов, которые встречаются на вашем пути.
И уметь оценивать, насколько эти специалисты могут реально помочь вашему ребенку. Как можно больше читайте, общайтесь с другими родителями, не замыкайтесь в своих проблемах».
Ольга Приходько — мама троих детей, младшая дочка — инвалид с астонической формой ДЦП
«Как для человека, более 25 лет посвятившего системе образования, для меня нет такого понятия, как проблема, для меня есть задача, которую нужно решить. Конечно, все мы понимаем, что не существует волшебной таблетки, которая точно поможет, но с помощью проб и ошибок можно пройти свой уникальный путь. Мой путь — это 10 лет постоянного поиска решений.
Мне очень помогала моя работа и то, что вокруг меня много людей, и я со всеми могу взаимодействовать.
Поэтому очень важно для мам особых детей иметь работу, искать путь самореализации в обществе, найти свое место, стать успешной. И когда ты понимаешь, что ты справилась на работе, ты осознаешь, что сможешь справиться и с ситуацией дома».
Юлия Левкина — мама троих детей, у двух дочерей диагностировали острый лимфобластный лейкоз
«После лечения моих дочек у меня появилась идея помогать таким же, как я, родителям. Все началось с чатов в мессенджере. И сегодня появилось большое количество таких чатов, которые реально работают и помогают мамам и папам. Я веду информационный канал «ОнкоДетки», ко мне присоединились и родители из регионов. Мы работаем бесплатно, маршрутизируем, оказываем информационную поддержку для всех маленьких пациентов России».
Ольга Кургузова — многодетная мама, мама ребенка с инвалидностью
«Я 7 лет была в стадии непринятия, торговалась, была уверена, что уж я-то со своим характером, целеустремленностью, все сделаю как надо. И к сожалению, я даже не дала себе шанса погоревать, поплакать, осознать. Я боролась, боролась, боролась… И в какой-то момент поняла, что я больше не могу и не хочу жить в такой гонке. В 35 лет я выглядела как старушка, я не знала, как живет мой муж, хотя он меня не бросил, я не знаю, как все эти годы жил мой старший ребенок, я эмоционально была выключена.
И тогда я поняла, что моя родительская задача — научиться с этим жить и научить жить своего ребенка, чтобы он понимал, что он здесь нам все не испортил, что рядом с ним мы продолжаем смеяться, радоваться и развиваться.
И очень важно найти своих людей, которым не нужно объяснять, почему ты в таком состоянии, которые тебя примут и поймут. И специально для таких мам был создан проект «Ты важна», туда приходят мамы, которые смогли самореализоваться. Очень важно, чтобы мама продолжала жить, понимала, что она красивая, что она востребованная, что ребенок не обуза для нее. Ведь только со счастливой мамой ребенок может быть счастливым».
